Måste de inte faktagranska ledarskribenternas inlägg?

Jag är egentligen inte arg, är nog mest förvånad över att man på en så stor tidning som Expressen släpper igenom en ledare utan att ha torrt på fötterna.

Vi har vårdbidrag för våra båda barn, den ena har varit hemmasittare som bekant, den andra försöker vi hitta anpassningar till som fungerar som gör att hon inte kraschar. Under stora delar av det första året med Miss W och hennes hemmasittande slog jag knut på mig själv för att både finnas för henne och kunna vara jobbet. Hade ständigt dåligt samvete för att jag inte kunde jobba. Nu inser jag hur dumt det var att ha dåligt samvete för jobbet, det finns väl inte något viktigare än våra barn och deras väl och ve? Det är ju meningen att de ska bli välfungerande medborgare som vuxna, de ska jobba och betala skatt precis som vi föräldrar gör.

Jag har gått ner i arbetstid för det fungerar inte att inte veta om och när man kommer till jobbet. Samhället misslyckades med sitt mobila team, de kämpade hårt men insåg de inte fick Miss W att gå till skolan så återigen landade denna fråga hos oss föräldrar. Skolan börjar 8.30 och vi kör Miss W dit, helt fel håll för både mig och maken när vi ska till jobbet. Redan där hamnade vi i en situation där jag ständigt naggade på flexen, alltså fick jag börja senare på dagen. Sedan ska man ju köra barnen till BUP och barnhabiliteringen, även om man får en sen tid så ska jag ju först köra från jobbet och sedan hem och hämta barnet och därefter vidare till annan ort, återigen så rök flexen nu pratade vi inte om att nagga nu var det rejäla hugg i flexen, det är trist att behöva betala tillbaka en hel månadslön två gånger om året så nu vi fick även ändra på tiden när jag slutar på dagen. Det blir inte många arbetstimmar kvar när man måste senarelägga när man börjar och tidigarelägga när man slutar.

Jag är oerhört tacksam för vårdbidraget men det är ju inte några fantasisummor man får och det är inte sjukpenninggrundade vilket innebär att om jag blir sjuk så sjunker inkomsten drastiskt. Sannolikheten för att man blir sjukskriven på grund av utmattning på grund av barnens diagnoser är stor, jag kan inte de faktiska talen men en stor del av föräldrarna till barn med NPF-diagnoser mals ner i systemet. Vi slåss mot samhället istället för att jobba med samhället.

Det vi föräldrar vill är att det ska finnas en kunskap ute hos kommunerna, har man inte den så finns det faktiskt andra offentliga förvaltningar som kan hjälpa till och guida om hur man ska anpassa bäst. Ska alla barn inkluderas i skolan måste man också ha en beredskap för att alla barn inte klarar skolan som den ser ut idag. Tyvärr är det så att man måste i princip ha en diagnos för att få rätt hjälp, rätt hjälp kostar pengar och frågan är om alla kommuner har pengar nog att hjälpa de barn som verkligen behöver anpassningar av olika slag.

Att slåss för att barnet ska få rätt anpassningar är tidskrävande och det tar mycket energi, både tiden och energin behöver man egentligen för att hjälpa barnet som mår så dåligt. Hade man behandlat utmattade barn på samma sätt som utmattade vuxna så hade det kanske blivit fart på skolorna runt om i Sverige, men det finns inget rehabiliteringskrav på den svenska skolan.

Vi har valt vägen att försöka hitta aktiviteter i lagom dos som ger energin och livslusten tillbaka, men om man som förälder själv är helt slut kanske man inte orkar det.

Vi är inga übermänniskor och vår ork hänger på en skör tråd emellanåt men vi försöker ge varandra tid att återhämta sig mellan varven för annars blir vi snart också sjukskrivna och det är ingen bra lösning för vår familj.